一本讓你潸然淚下，卻不能停止閱讀的真實手記 一則觸動你內心深層最柔軟角落的生存故事 能夠活著，原來，是一件多麼幸福的事情！ 《一公升の眼淚》以70年代末期的文化重鎮名古屋為故事背景，一位15歲的國三少女木藤亞也，正要展開人生中最燦爛的高中生涯。嘲諷的是，一場她從未預料過的變化改變了她的一生，使她的生命在短短的十年間加速凋零…… 一切，始自於一個罕見的絕症－－脊髓小腦萎縮症。 肢體癱瘓、吞嚥困難、無法言語，都是亞也未來面臨的病症。她想寫字、想快樂的奔跑、想要談一場甜蜜的戀愛、想要回報父母的恩情，縱使知道未來的美好藍圖逐漸模糊，亞也仍毅然升入高中繼續學業。直到病情益發嚴重，坐上輪椅的亞也為了不增添家人及朋友的麻煩，最後終於同意轉至岡崎養護學校。 「我就要離開東高了。 從此以後，身負殘疾人這件沉重的行李，一個人繼續活下去。 這雖然是我做出的決定，但在經歷這個過程之前，我至少要先流過一公升的眼淚。自此之後可能還需要更多更多…」－－亞也如此說。 歌唱、寫字、牽手、奔跑、甚至用嘴咀嚼食物……在一般人眼中是多麼平凡的行為，但在亞也身上全成為遙不可及的幸福。要忘記健康的自己，要忘記吞嚥食物的滋味，不久，亞也癱瘓在床，喪失她一直努力想維持的行走能力。支持她生存的意義，除了家庭，就是不肯對病魔妥協的強大意志力，以及她對未來生活的微小憧憬。 7年來，亞也努力用筆紀錄生活中對生命的思維與堅持，她並不怨恨父母給予她的身體、她並不怨恨上天為什麼殘忍剝奪她生存的權利，她只是一直為自己的身體而奮鬥，拖著日漸衰弱的身軀，慢慢朝前方那一道狹窄卻存在的生存之門前進，一直到21歲她喪失意識…… 1988年5月23日，她帶著對未來生命的期盼離開25年來曾經屬於她的世界，留下令人酸楚的一本本心情記事和鼓勵給更多不肯向病魔屈服的人們。「哪怕是多麽微不足道的弱小力量，我還是希望能夠幫助別人。」亞也的文字裡沒有華麗誇張的詞藻，卻能讓讀者心底強烈感受到無形卻是最基本的渴望－－「我想活下去」。能夠活著，原來就是一件最快樂的事。 一段家族同心協力的故事；一個女孩勇敢生存的記錄；獻給和疾病奮戰的家族…及你。

遇见亚也 三年的留美研究生涯结束后，归国不久的我随即进入名古屋大学第一内 科所属的第四内科研究室，从事脊髓小脑萎缩症的全国统计和分析，以及正 职教授诊断患者时，在一旁整理病历之类的工作。 某天，一个留着短发的中学女孩由妈妈带来诊察室。 最近小儿科增加了不少诊断神经性疾病的医生，所以，小孩子来神经内 科看病显得非常稀奇。而特地选择星期一前来内科接受诊察，可见女孩的妈 妈对于教授身为“厚生省特定疾患·脊髓小脑萎缩症调查研究班”班长的底 细打听得一清二楚。事后才得知，潮香女士当时正在丰桥市立卫生所从事公 卫护士的专门工作。 女孩坐在诊疗室中央阳光照耀的椅子上，病历上写着：木藤亚也、十四 岁。 小圆脸、大眼睛，是她给我的第一印象。她是个聪明的孩子。教授和妈 妈交谈时，她在一旁观察着四周，不停转动的眼睛显示着她内心的焦躁和不 安。而初次诊断结果为：脊髓小脑萎缩症。 教授向女孩的妈妈说明了病因，随后为了更准确地分析病情，便让女孩 去作脑内CT、重心运动检查和眼球运动检查。初步决定，往后需要每个月到 医院接受一次上述全部的专门检查，以便观察病情的发展。 当时的我，为几乎被不安击溃，却又保持顽强、乐观人生态度的亚也母 女深深折服，她们给我的感觉相当亲切。不久，我被分配到别的诊察室，开 始独自接待外诊病患。自此失去旁听亚也病情发展的机会，但因为她们都是 在每周的同一天来医院，所以我们经常在走廊上相遇。 亚也的妈妈对女儿病情的发展过程了若指掌，她对亚也以前的摇晃现在 是否有所改善、最近跌倒过多少次、笔记本上的字迹是否有点凌乱等一系列 的现象做了说明，无不观察得巨细无遗。谈话时的重点也一直围绕亚也的成 绩如何优秀、学习态度又是如何认真，所以家人希望她考上公立明星高中等 话题。 还有一次，亚也的妈妈高兴地对我说：“我女儿通过英语三级的等级考 试了。”我高兴地将亚也揽在怀里，对同事说：“英语三级的等级考试可是 很难的哦。”我心中的自豪感之强烈，就好像亚也是自己的女儿一样。 正当鹤舞公园的樱花含苞欲放，粉红色的花瓣星星点点开始绽放之际， 亚也站我的诊察室窗边，无比兴奋地对我说：“医生，我考上理想的高中了 。” “恭喜你，还要继续加油哦!”我的祝贺刚一出口，她紧接着又请求说 ：“我想知道在高中毕业之前，我的病情究竟会恶化到什么程度。” ……从那时起，我就将这句话作为原动力，促使自己全心 …… “在决定放弃这些事物前，我至少要先流过一公升的眼泪。” ——亚也16岁 “将手放在胸口，感觉到扑通扑通的声音。心脏还在跳动，好开心。我 ……还活着。” ——亚也17岁 “我一直担心医生是不是会对我心灰意冷，放弃治疗我了。” ——亚也18岁 “妈妈还有足够的力气背你，即使遇到火灾或是地震，一定会第一个去 救你。” ——亚也19岁 “医生，我可以结婚吗?” ——亚也20岁